5. September 2022 – Ein Drittel der Menschen mit schwerer und langjähriger Migräne besitzt offenbar eine permanente Geruchsüberempfindlichkeit – auch zwischen ihren Migräneattacken. Am häufigsten als störend empfinden sie süßes Parfüm (36 Prozent), Essensgerüche (22 Prozent) und Zigarettenrauch (12 Prozent). Je länger und je stärker sie unter ihrer Erkrankung leiden, desto häufiger ist diese Überempfindlichkeit gegen Gerüche, genannt Osmophobie, festzustellen. Etwa 30 Prozent der Patienten nennen Gerüche auch als Auslöser für Migräneattacken. Dies berichtet heute Privatdozentin Dr. med. Gudrun Goßrau auf einer Pressekonferenz der Initiative »Attacke! Gemeinsam gegen Kopfschmerzen«. Die neuen Daten stammen aus einer gemeinsamen Studie des UniversitätsSchmerzCentrums (USC) und des Interdisziplinären Riechzentrums des Universitätsklinikums Dresden1, die vor Kurzem im Journal of Headache and Pain veröffentlicht wurde. „Diese Erkenntnisse können zu neuen Therapieansätzen führen, etwa einem strukturierten Riechtraining zur Desensibilisierung, das bereits in Dresden entwickelt wird“, so die Vizepräsidentin der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft. 

23. Februar 2022 – Zu lange Wartezeit auf einen Termin in der Kopfschmerzpraxis, unrealistische Erwartungen der Patientinnen und Patienten sowie unzureichende Kostenerstattung der Kopfschmerztherapien. So lautet die Top-3-Mängelliste von 300 Hausärztinnen und Hausärzten, die an einer Umfrage der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) im Rahmen der Initiative »Attacke! Gemeinsam gegen Kopfschmerzen« teilgenommen haben. Außerdem wünschte sich fast die Hälfte der Befragten einen intensiveren fachlichen Austausch mit Kopfschmerzspezialisten.

München/Frankfurt a.M., 23.11.2021 – Das Kopfschmerzregister der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) hat den 1000. Patienten eingeschlossen. Ziel des deutschlandweiten medizinischen Projekts unter Leitung von Frau PD Dr. Ruth Ruscheweyh von der Ludwig-Maximilians-Universität München ist es, Lücken in der medizinischen Versorgung von Kopfschmerzen zu identifizieren und so langfristig die Behandlung zu verbessern. Gleichzeitig wird Betroffenen ein System zur digitalen Dokumentation ihrer Kopfschmerzen zur Verfügung gestellt.

Kopfschmerzerkrankungen wie Migräne betreffen 10-15% der deutschen Bevölkerung und führen oft zu einer erheblichen Einschränkung der Leistungsfähigkeit im Alltag. Obwohl es gute Behandlungs­möglichkeiten gibt, kommen diese nicht allen Patienten und Patientinnen zugute. Solche Lücken in der Versorgung zu identifizieren und zu schließen hat sich die DMKG zur Aufgabe gemacht.

Persönliche Kopfschmerzdokumentation

Das Kopfschmerzregister unterstützt Betroffene bei der Dokumentation ihrer Kopfschmerzen und bietet die Möglichkeit, diese mit dem behandelnden Arzt/Ärztin zu teilen. Die DMKG-App fragt als digitaler Kopfschmerzkalender täglich das Auftreten von Kopfschmerzen ab. Im Patientenportal werden die wichtigsten Informationen zu den Kopfschmerzen erfasst, z.B. Kopfschmerzhäufigkeit und -stärke, Medikation, bisherige Diagnostik und Vorerkrankungen. Diese Informationen können bereits vor dem Arzttermin eingegeben und dann dem behandelnden Arzt/Ärztin zur Verfügung gestellt werden. Dadurch kommt der Patient mit kompletter Dokumentation zum Arzt/Ärztin und es bleibt mehr Zeit für die persönliche Beratung.

Beitrag zur Kopfschmerzforschung

Der Arzt/die Ärztin ergänzt dann im Register noch einige Informationen, z.B. die Kopfschmerzdiagnose. Auf diese Weise wird gleichzeitig eine Datenbank aufgebaut, die in anonymisierter Form für wissenschaftliche Auswertungen genutzt wird. So kann man zum Beispiel herausfinden, welche Kopfschmerzmedikamente aus Sicht der Patienten am besten wirksam und verträglich sind, und wie diese sich einerseits auf die Kopfschmerzhäufigkeit, andererseits auf die Lebensqualität auswirken. Das Kopfschmerzregister ist beim Deutschen Register Klinischer Studien registriert (DRKS00021081).

1000 Patienten eingeschlossen

Das Register ist im Juni 2020 an einigen spezialisierten Zentren gestartet und wurde inzwischen auf  18 Zentren ausgeweitet. Am 23.11.2021 wurde der 1000. Patient eingeschlossen. Das Feedback von Patienten und Behandlern ist sehr positiv. Das System ist einfach zu nutzen, funktioniert technisch zuverlässig, stellt die Kopfschmerzdokumentation für Patienten und Ärzte in übersichtlicher Form sowohl online als auch zum Herunterladen zur Verfügung und vermeidet lästigen Papierkram. Mit 1000 Patienten steht jetzt eine Datenbasis zur Verfügung, aus der schon erste Fragestellungen beantwortet werden können. Erste Ergebnisse wurden vom 20.-23. Oktober 2021 in Mannheim auf dem Deutschen Schmerzkongress gezeigt.

DMKG und Projektpartner

Die inhaltliche Konzeption des Registers erfolgt durch die DMKG, die technische und (datenschutz)rechtliche Entwicklung durch das Institut für Informationssysteme (iisys) und die Forschungsgruppe Recht der Hochschule Hof sowie die IT-Firma smartlytic. Die Finanzierung erfolgt durch Eigenmittel der DMKG, im Verlauf ist finanzielle Unterstützung durch die Partnerfirmen Lilly, Novartis und Teva hinzugekommen. Die Datenhoheit liegt alleine bei der DMKG.

Wer kann teilnehmen?

Wer kann als Kopfschmerz-Betroffener teilnehmen? - Die kostenlose und werbefreie DMKG-App kann in Kürze von jedem Kopfschmerz-Betroffenen genutzt werden. Das Patientenportal steht Patienten zur Verfügung, die bei einem am Kopfschmerzregister teilnehmenden Arzt in Behandlung sind.

Wer kann als Arzt teilnehmen? Jedes ärztliche Mitglied der DMKG, das das Kopf- und Gesichtsschmerzzertifikat der DMKG erworben hat, kann seine Praxis oder sein Zentrum zur Teilnahme anmelden.

Weitere Informationen: www.kopfschmerzregister.de, www.dmkg.de

Wissenschaftlicher Ansprechpartner: PD Dr. Ruth Ruscheweyh, kopfschmerzregister@dmkg.de

Presseinformation als PDF zum Download

Mit der Initiative »Attacke! Gemeinsam gegen Kopfschmerzen« will die DMKG die Kopfschmerzversorgung verbessern. Im Fokus stehen Migräne, Medikamenteninduzierter Kopfschmerz, Spannungskopfschmerz und Clusterkopfschmerz. Wer in der Versorgung von Kopfschmerzpatienten tätig ist, kann das Informationsangebot nutzen: www.attacke-kopfschmerzen.de

Die Initiative wird finanziell unterstützt von den Unternehmen Allergan an AbbVie Company, Lilly Deutschland, Novartis Pharma und Teva. Alle fachlichen Inhalte wurden ausschließlich von Experten aus den Reihen der unabhängigen DMKG ehrenamtlich verfasst und sind nicht von Werbebotschaften beeinflusst.

Pressekontakt
Pressestelle der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V.
Initiativenbüro »Attacke! Gemeinsam gegen Kopfschmerzen«
c/o albertZWEI media GmbH, Oettingenstr. 25, 80538 München, Tel.: 089 4614 86-29
E-Mail: presse@attacke-kopfschmerzen.de
Pressesprecher der DMKG: PD Dr. med. Charly Gaul

Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V. (DMKG) ist seit 1979 die interdisziplinäre wissenschaftliche Fachgesellschaft für Kopf- und Gesichtsschmerzen, in der Ärzte, Psychologen, Physiotherapeuten, Pharmakologen und Apotheker organisiert sind. Der unabhängige und gemeinnützige Verein setzt sich für die Verbesserung der Therapie der vielen Millionen Patient:innen in Deutschland mit akuten und chronischen Kopfschmerzen ein. Die Fachgesellschaft fördert die Forschung und organisiert Fortbildungen für medizinische Fachberufe sowie einmal jährlich den Deutschen Schmerzkongress gemeinsam mit der Deutschen Schmerzgesellschaft. Die DMKG ist Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) und in der Weltkopfschmerzgesellschaft (International Headache Society).

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